Al llarg de la història, les persones amb diversitat funcional (discapacitat) han estat etiquetades amb una infinitat d’adjectius com ara invàlid, minusvàlid, discapacitat, conceptes que solament remarquen aspectes negatius i permeten que la societat continuen tenint una visió esbiaixada i allunyada de la realitat. Això facilita la segregació i la vulneració constant dels drets més fonamentals com la formació, el treball o la inclusió en la societat.
El concepte diversitat funcional ha evolucionat durant les darreres dècades i ha passat d’un plantejament centrat en l’assistència i la recuperació de capacitats funcionals a un altre basat no solament en la igualtat (que ens agrupa a tots sense saber les necessitats de cada u), sinó en l’equitat (que té en compte les necessitats individuals per al gaudi de tothom) d’oportunitats i en la participació de les persones amb diversitat funcional en tots els aspectes de la vida.
El concepte diversitat funcional ha evolucionat durant les darreres dècades i ha passat d’un plantejament centrat en l’assistència i la recuperació de capacitats funcionals a un altre basat no solament en la igualtat (que ens agrupa a tots sense saber les necessitats de cada u), sinó en l’equitat (que té en compte les necessitats individuals per al gaudi de tothom) d’oportunitats i en la participació de les persones amb diversitat funcional en tots els aspectes de la vida.
José Ramón Bueno. | Katja Villatoro a Revista Futura
El plantejament d’aquest treball es basa a revisar els conceptes de normalitat i de diferència. La història d’aquesta relació s’ha transformat molt al llarg dels darrers decennis i ha passat d’una concepció de caire personal i caràcter caritatiu o assistencial a un fenomen social que demana drets i inclusió social. Aquesta plasmació de drets, que podem veure reflectida en les necessitats socials de qualsevol persona, ens dóna compte de les diferents formes de suport o de les polítiques institucionals desenvolupades per a complir aquests drets personals.
Amb la Llei d’integració social dels minusvàlids (LISMI) es van posar les bases per a incorporar els conceptes d’integració social i atenció individualitzada a l’atenció de persones amb diferents capacitats. I amb tots els matisos, aquesta norma representa un intent de canvi en el model assistencial i caritatiu envers els discapacitats, d’acord amb els aires de democratització de la transició espanyola. Però avui, trenta anys després, podem tractar d’esbrinar si els conceptes han modificat la percepció i la construcció social de la discapacitat, o si cal insistir encara en una proposta de transformacions de conceptes, que milloren el dret de qualsevol persona al seu desenvolupament personal, educatiu, social i laboral, bo i reconeixent que per a aconseguir-ho és necessari tenir-hi accés i participació ciutadana.
En el vocabulari social continua vigent el concepte de discapacitat, que es defineix com una limitació de la capacitat humana que fa impossible o dificulta l’activitat de la persona. D’altra banda, la definició de deficiències diu que són les limitacions greus que afecten de forma duradora l’activitat i que aquestes tenen l’origen en una pèrdua total o una anormalitat d’una estructura o funció psicològica, fisiològica o anatòmica. El concepte discapacitat evoluciona i és el resultat de la interacció entre les persones amb deficiències i les barreres degudes a l’actitud i a l’entorn que eviten la seua participació plena i efectiva en la societat, en igualtat de condicions amb les altres. L’efecte d’aquestes actituds i les barreres tenen com a resultat un desconeixement continu envers les persones amb diversitat funcional (discapacitat) ja que s’han mantingut excloses de la participació social. Per aquesta raó la major part de la gent no coneix què és la diversitat funcional (discapacitat) i per això els és indiferent.
La discapacitat, un atribut individual?
Durant molt de temps s’ha entès que la discapacitat és la conseqüència d’un defecte i per això ha estat associada amb la malaltia. Per aquesta raó no ens agrada la discapacitat,perquè no ens agrada estar malalts i hem assumit que és dolent. Per tant, es genera rebuig, evitació i incomoditat. A més a més, unit a aquesta percepció trobem l’ideal respecte al cos sa i bell, un cos amb total moviment i funcionament que s’ajusta a la normalitat que coneixem, tot i que potser hauríem de dir a la situació estàndard. Tot el que no s’ajusta a aquest model, es considera anormal. Aquest ideal respecte al cos és promogut, sobretot, per la medicina i també per l’estètica, i tot això guarda relació amb l’èxit social. Allò que observem en tants anuncis, com «Un cos sa, és un cos bell», sempre va associat amb alguna persona el cos de la qual entenem que s’ajusta a aquest ideal de perfecció, juntament amb la seua imatge d’èxit, tan valorada socialment. Per tant, entenem que qui no compleix aquests requisits de perfecció, està exclòs de la possibilitat de ser acceptat en una societat on es concedeix tanta importància a l’embolcall, sense tenir en consideració cap altre cos, també sa, que deixa enrere molts atractius.
Les ciències rehabilitadores, com la medicina, especifiquen que la discapacitat és un atribut individual, resultat d’una deficiència fisiològica de l’organisme que pot ser diagnosticada i tractada clínicament, i l’objectiu serà la cura, en tant que siga possible, mitjançant la rehabilitació. Aquest fet ha provocat que les persones amb deficiències siguen considerades persones imperfectes que no podran assolir el cànon estètic corporal, sota l’imperatiu de la salut. D’aquest model en diem model medicorehabilitador. Per aquests motius, la societat considera que si no són sans tampoc seran productius, aleshores per a què haurien d’entrar en el mateix cercle social que els altres?
Davant aquesta perspectiva d’entendre la discapacitat com la falta de normalitat, sorgeix el corrent de la diversitat funcional que entén les persones amb diversitat funcional (discapacitat) des de l’afermament de la seua identitat. El paper actiu que exerceixen les persones amb diversitat funcional (discapacitat) ha permès que l’enfocament sobre el fenomen de la discapacitat tinga una òptica més objectiva, basada en l’equitat i la no-discriminació. Malgrat que la discriminació encara hi és; de fet les lleis pensades per a evitar-la s’incompleixen constantment i l’administració permet aquesta discriminació veladament i fa que la il·legalitat siga acceptada de forma general com una norma habitual consentida socialment. Al llarg de la història, les persones amb diversitat funcional (discapacitat) han estat etiquetades amb una infinitat d’adjectius com ara invàlid, minusvàlid, discapacitat, conceptes que solament remarquen aspectes negatius i permeten que la societat continue tenint una visió esbiaixada i allunyada de la realitat. Això facilita la segregació i la vulneració constant dels drets més fonamentals com la formació, el treball o la inclusió en la societat.
Hem de reconèixer la importància que té el llenguatge utilitzat fins ara tant en els mitjans de comunicació com per part dels professionals de qualsevol àmbit, i que un canvi en el llenguatge pot generar un canvi real i efectiu en els valors socials que elimine per fi l’estigma associat. Pot resultar interessant destacar la substantivació d’alguns adjectius utilitzats comunament per a etiquetar grups de persones, com discapacitats. De fet és igual que dir cancerosos o sidosos, tanmateix a ningú se li acut utilitzar aquests dos últims termes. Per què aleshores s’utilitza discapacitats? Cal reflexionar-hi seriosament. Per començar, la primera cosa que cal remarcar sempre és que parlem de persones; no s’ha de deixar d’utilitzar aquest primer substantiu. Després és necessari saber què volem destacar i fer-ho sense danyar la sensibilitat de cap persona. Per tant, estem segurs que en referir-nos a altres dient que són persones que valen menys (minusvàlides) que altres, que tenen menys capacitats (discapacitats) o distintes, no danyem la dignitat d’aquestes?
Discriminació de les persones amb diversitat funcional
El motiu pel qual pensem que cal una definició diferent de discapacitat és perquè s’ha comprovat que les dificultats són, tan sols, aquelles que volem veure. Quan parlem de persones amb diversitat funcional no parlem de menys capacitats, vàlua o de limitacions, sinó que fem referència al fet que hi ha una diversitat de situacions i de formes de funcionar. El fet es produeix igual: qui necessita anar d’un lloc a un altre ho fa amb bastó, crosses, caminadors o cadira de rodes; qui s‘ha de comunicar ho fa amb llengua de signes o bé amb un comunicador; qui necessita llegir ho fa amb Braille o amb ulleres d’augment o amb lupa, però el fet és que llegeix. En cas de no realitzar totes aquestes funcions, hauríem de plantejar-nos el motiu real. Per què no poden? O potser: Tenen els suports necessaris? Que potser no els ensenyem?
La igualtat existent no ha de fer-nos ignorar, naturalment, les diferències reals. Ans al contrari, ha de tenir-les molt presents a fi que siguen tractades de manera que facen real l’equitat: és de justícia que la societat s’organitze de forma que totes les persones puguen accedir a les oportunitats que desitgen.
Podem posar exemples de com està socialment estesa la discriminació en les persones amb diversitat funcional. Així, del fet que una persona de diferent raça o religió que la majoritària, o que siga homosexual, no puga accedir a un local públic o a un treball, se’n diu discriminació. Però quan això mateix li passa a una persona amb diversitat funcional, es diu que és per causa de la seua situació de discapacitat. Se sobreentén socialment que si no compleixes uns estàndards físics i psíquics concrets, fi xats per la societat des de temps immemorials, no pots, no tens dret a triar, has de fer només el que està pensat per a tu i els qui són com tu, encara que això vulnere la teua dignitat personal. Potser el problema és que ja tenim clar des de fa molt de temps quin significat donem a certes paraules com invàlid, minusvàlid, discapacitat. Totes aquestes, i moltes més, són paraules que han intentat oferir un canvi a millor però continuen dient el mateix. No val, val menys, té menys o diferents capacitats. Amb aquestes paraules és difícil canviar el rumb del destí de moltes persones que encara es troben condemnades al que decideixen els qui es creuen amb més vàlua o millors capacitats.
Les persones amb diversitat funcional pensen que la capacitat i la vàlua no tenen prefixos, motiu fonamental que fa necessari que canviem el nom. I defensen l’ús de diversitat funcional com a terme per a definir-se a elles mateixes, perquè consideren que és un concepte obert i en clau positiva.
Socialment s’entén que si les persones necessiten suport o cura han de ser tractades de manera diferent, perquè no tenen les mateixes possibilitats, capacitats i vàlua. Vegem, què és la cura? La cura és el conjunt d’activitats i l’ús de recursos per a aconseguir que la vida de cada persona estiga basada en la vigència dels drets humans. Prioritàriament, el dret a la vida en primera persona. I el suport? Els recursos i estratègies són els que promouen els interessos i causes d’individus, amb diversitat funcional o sense, que els capaciten per a accedir a la informació i les relacions els en entorns de treball i de vida integrats, i que incrementen la seua interdependència/independència, productivitat, integració en la comunitat i satisfacció. I ara pensa-hi: que potser tu no els necessites, no els uses en certs moments de la vida? Aleshores, què ens diferencia? Reflexiona-hi.
El terme diversitat funcional tracta de bandejar el concepte amb què es reflecteix homes i dones amb els estereotips de l’anormalitat, el dèficit, la malaltia, el dolor i una àmplia vinculació sobre aspectes negatius, irracionals i excloents. L’accidentalitat, la genètica, tant física como mental, conformen les variables d’una minoria a la qual s’ha aplicat històricament una subcategoria de drets humans i civils; drets inexistents o devaluats, alimentats per diferents interpretacions culturals, la prevalença del sentit religiós o la mal entesa solidaritat, superposats tots, sobre el dret i la igualtat que té només la majoria estadística.
El concepte diversitat funcional ha evolucionat durant les darreres dècades i ha passat d’un plantejament centrat en l’assistència i la recuperació de capacitats funcionals a un altre basat no solament en la igualtat (que ens agrupa a tots sense saber les necessitats de cada u), sinó en l’equitat (que té en compte les necessitats individuals per al gaudi de tothom) d’oportunitats i en la participació de les persones amb diversitat funcional en tots els aspectes de la vida.
Les persones amb diversitat funcional no són un grup de persones simpàtiques que poden ser acontentades abaratint-los l’entrada al cinema o amb pensions, que se’ls allunya de la inclusió de l’àmbit educatiu, laboral i social, perquè són menys vàlides o capaces. La solució ha de procedir de l’acció social, i la societat té la responsabilitat col·lectiva de realitzar les modificacions necessàries en l’entorn per facilitar-los la plena participació en totes les esferes de la vida. D’aquesta manera, totes les persones podrien optar a una vida independent, que no significa «fer tot sense cap ajuda humana externa», sinó tenir control sobre les seues vides. Aquesta filosofi a no és una novetat; el filòsof alemany Kant ja deia que la capacitat és allò que tenen els éssers humans per a donar-se a si mateixos normes i assumir la pròpia vida com un projecte d’autorealització, de proposar-se objectius i metes, i tractar d’assolir-les quan ho volen fer. Tenim normes que advoquen per la promoció de l’autonomia, com la Llei 39/2006 de la promoció de l’autonomia i atenció de les persones en situació de dependència. Tanmateix, continuem entenent i acceptant generalment que hi ha minusvàlids/ discapacitats que tenen problemes de mobilitat, sensorials, cognitius o psíquics i que necessiten una educació especial i específica, amb cures permanents, sanitàries i rehabilitadores, que s’ofereixen amb més facilitat des d’institucions dotades de professionals preparats específicament per a atendre’ls. Necessiten ajuda permanent per a poder viure perquè sols no poden. Són incapaços, especials, diferents i vulnerables, requereixen la protecció de tots. Entenem que siguen segregats des que naixen, utilitzant diferents recursos socials, impedint que la societat conega altres situacions vitals i les incorpore, per dotar-les de la normalitat anhelada. Comencen en escoles específiques i acaben en centres residencials. Com a oportunitat pretenem oferir els centres o tallers ocupacionals, que en cap cas permeten ni la inclusió social o laboral ni la independència econòmica per a optar a una altra forma de vida. Ensenyem que ells, els minusvàlids o discapacitats, necessiten ajuda, i tot això des de la visió assistencialista, basant-se en la caritat humana i la solidaritat, una cosa que, sens dubte, es pot debatre.
Encara ens basem sobretot en un model que no té res a veure amb la vida independent, amb la inclusió i l’equitat d’oportunitats. Aquestes tan sols són idees que s’utilitzen políticament en moments puntuals o en grans discursos que necessiten temes políticament correctes perquè gaudisquen de l’aprovació de les grans masses. Però quan és al col·legi del nostre fill, a la seua classe, on es matricula un company amb diversitat funcional, continuem pensant que el nostre fill no rep l’atenció que cal, que aquesta es destina a aquell xiquet o xiqueta que té problemes, i així es dóna com a vàlida la percepció que el problema és d’aquest xiquet, de ningú més. Si és en el nostre àmbit laboral, com a company pensem que tindrem més feina, la que aquesta persona no puga fer. I si és a la residència, que ocupen molt de temps amb aquells que necessiten assistència.
És imperant canviar aquesta actitud. Ens hem d’adonar que hi ha moltes coses que ens uneixen. Tots som persones, tots estem vius, tots vivim al mateix món i el dret és de tots.
Ed Roberts i el moviment de vida independent
El concepte de diversitat funcional ha promogut un ampli moviment social anomenat de Vida Independent que va començar als EUA al final dels anys seixanta, en un clima de crítica i de convulsió socials per la guerra del Vietnam en què imperaven reivindicacions de drets civils. Ed Roberts era un jove amb diversitat funcional (discapacitat) que va tenir moltes dificultats per a cursar els estudis ja que, immers en el model medicorehabilitador, pensaven que era massa minusvàlid per a estudiar, tot i que això no li va impedir perseguir la seua meta, que era estudiar Ciències Polítiques en una universitat, la Universitat de Califòrnia a Berkeley, que no era cap de les quatre accessibles destinades als veterans de la Segona Guerra Mundial. Es va allotjar dins el campus, a la zona d’infermeria, i va dedicar temps a comprovar certes similituds amb altres moviments socials que havien sorgit aleshores, com el moviment feminista o el de les persones negres, i a demostrar que l’anatomia no ha de forjar el destí. Després d’acceptar Ed, altres estudiants amb diversitat funcional van sol·licitar l’accés a aquesta universitat. L’any 1967 Roberts era ja estudiant de doctorat i, amb dotze persones més que vivien com ell a la infermeria, van crear un moviment d’ajuda entre iguals, per a les activitats de la vida diària.
Volien canviar moltes coses, entre d’altres el lloc de residència, perquè viure a la infermeria els estigmatitzava, ja que eren estudiants de dia i malalts de nit. Volien triar on viure i amb qui, com qualsevol altre estudiant, sense estar condemnats a viure en institucions. Aquest és el principi d’un gran canvi en el model social d’aquell moment que va impulsar la creació del programa d’estudiants amb discapacitat.
Aquest procés de capacitació i d’accessibilitat és el que podem anomenar apoderament. L’apoderament significa un increment de la capacitat individual per a ser més autònom i autosuficient, dependre menys de la provisió estatal de serveis, i tenir més esperit emprenedor i empènyer-se un mateix en l’escala social. També implica millorar l’accés tant als mercats com a les estructures polítiques, amb la finalitat de poder participar en la presa de decisions econòmiques i polítiques. Les persones funcionalment diverses tenen dret a pensar i a parlar per elles mateixes, sense la interferència d’altres.
Ed Roberts va demostrar tenir grans dots de lideratge i junt amb altres persones va formar el primer centre de vida independent en 1972. Durant els anys vuitanta aquest moviment va fer el salt a Europa, de primer al Regne Unit, encapçalat per John Evans. A Suècia per mitjà d’Adolf Radzka, que igualment va dur els coneixements adquirits als Estats Units al seu país d’origen. Posteriorment, el moviment es va desenvolupar també a Noruega, Alemanya i Irlanda, on avui es troba molt arrelat. Actualment es coneix als cinc continents. A Espanya, l’any 2001 es va crear la comunitat virtual en Internet del Moviment de Vida Independent. El terme persones amb diversitat funcional es va començar a utilitzar des del Fòrum de Vida Independent que tingué lloc al gener de 2005 i fou promogut per un grup espanyol que reclama el respecte a la dignitat integral de la persona.
